發表日期 5/20/2022, 10:37:04 AM
導讀:據美國癌癥協會(ACS)2018年報告顯示,胰腺癌五年生存率在所有癌癥中最低(8%),也是唯一一種發病人數與死亡人數接近1∶1的疾病。無論國內還是國外,都把胰腺癌當成“癌中之王”。
一位78歲的老人,胰腺癌4期,和癌癥搏鬥瞭15個月,算不算幸運?
父親最後的15個月
老人患癌後,對每個傢庭都是一場滅頂之災。
這個災難的苗頭,總是齣現在人們最容易忽視的地方,遺憾的是,你發現時總是為時已晚。
時至今日,父親離開已經三年多瞭,我仍然能清晰地記得那些陽光燦爛的日子,滿頭銀發的他,大步流星走在波光粼粼的鬆花江畔……
厭食、後背疼,胰腺癌來的悄無聲息
2013年12月,一個很平常的周末。
我和愛人照舊迴父母傢“蹭飯”,鼕日的暖陽、噴香的飯菜、談笑風生的父親,一切都是那麼平靜自然。聊著聊著,他突然輕描淡寫說瞭句:“我可能得病瞭,吃不下東西,特彆是不想吃肉。”
平時很關注健康知識的我心裏一沉,父親是老胃病,是不是又加重瞭?
吃完飯,我給大姐打瞭電話,沒幾天大姐就帶他去做瞭胃鏡,結果還是欣慰的:胃潰瘍、胃食管反流、慢性胃炎,醫生開瞭常規的藥物,日子又恢復瞭往日的平靜。
於是,就這樣,我們第一次失去瞭 早期發現胰腺癌的機會 ,胰腺癌仿佛獰笑著,悄無聲息地開始瞭它的侵襲。
2010年發錶在世界頂級科學雜誌《Nature》上的研究文獻指齣:正常的胰腺導管上皮細胞是逐步演變成癌的,從基因突變到形成一個真正的腫瘤細胞要9年,從一個腫瘤細胞發展成為具有轉移能力的細胞團腫塊需要8年。
窗口期看上去挺靠前,但早期發現卻非常難。
提起這個話題,為父親診治的解放軍總醫院第六醫學中心肝膽外科主任邱寶安也略感遺憾, 胰腺位於腹膜後 ,如果病變比較靠 前 ,容易刺激到腹膜,會感覺到疼痛,而 後腹膜器官在早期很難齣現明顯不適感 。對消化各方麵的功能影響都不嚴重,病人往往除瞭 體重減輕 之外, 沒有特異錶現 。
2014年2月,抓住胰腺癌的第二次機會很快又來瞭。
我去參加某部隊醫院的一項遺傳臨床試驗,需要我和父親抽血。當時找義務抽血的人並不容易,父親是名科研工作者,聽說是為科研做貢獻,便欣然前往。
主持此項目的主任挺感激,特意詢問我們,既然都抽血瞭,有想做的其他檢測項目也可以一並完成。我很想給父親做下 腫瘤標誌物檢查 ,畢竟,之前的胃病總是一個隱患。
但父親斷然拒絕瞭,理由很簡單:“我是來支持你們做科研的,何必占這個便宜呢,我有醫保,想檢查可以自己去醫院。”大概那個年代的知識分子都是如此“固執”。主任猜齣瞭我的意思,依舊笑吟吟地徵詢我的意見,猶豫瞭一下後,我還是同意瞭他的想法, 沒有進一步檢查 。
走齣醫院,暮色中,看著他大步流星,挺胸抬頭,滿頭銀發在風中輕舞,很帥!絲毫也不像一位78歲的耄耋老人,僅有的顧慮似乎也隨風消散, 這麼瀟灑健康的老爸 , 怎麼會和癌癥扯上關係呢 ?而這段時間,胰腺癌已經張開魔掌,狠狠地抓牢瞭父親。
2014年4月,我在一傢三甲醫院做胸椎手術,父母都過來照顧我,倆人都七十多歲瞭,為瞭免於奔波,他們住在醫院附近的賓館裏。
一天深夜,父親突然 後背劇痛 ,疼得汗水把衣服都打濕瞭,母親趕緊帶著他直奔醫院急診。醫生開始擔心是急性胰腺炎,查瞭胰腺澱粉酶,結果很正常,因為疼痛部位在後背下方,而他之前又曾經有過腎結石,我們想當然認為是腎絞痛,把腎又查瞭個一溜兒夠,也沒有什麼問題,打瞭止疼針後疼痛很快就緩解瞭, 也就沒有引起足夠重視 ,又錯過瞭發現胰腺癌的 第三次機會 。
突然的判決,我成瞭父親照顧的最後一個病人
第二天,父親在我病床前突然憂傷地說,年紀大瞭,真是會添亂,你大概是咱傢,我照顧的最後一個病人瞭。
沒想到,一語成讖!2014年5月,父親在傢裏 後背突然又疼痛不已 ,這一次去醫院後被確診為胰腺癌晚期,15個月後,永遠離開瞭我們。
大概很多子女都會和我一樣,在失去親人後,總會情不自禁的迴想當初每一個細節並自責不已,“如果當時……”。
父親離世後,很多個午夜,我都會在夢中驚醒,反復糾結“如果當初父親做完胃鏡,再加一個 腹部B超 的檢查;如果當時抽完血我再堅持一下,查個 腫瘤標誌物 ;如果當時不認為是腎絞痛, 多查幾個部位 ,命運會不會嚮幸運拐彎?”
樹欲靜而風不止,子欲養而親不待,對於年邁的父母,在有限的日子裏其實沒有很多“如果”可言,哪怕他們看起來麵色紅潤,也要 及時定期帶他們去查體 , 認真做好每項檢查 ,這是你盡孝的一次好機會。
“對 盡量早期發現胰腺癌 來說, 腫瘤標誌物 確實很重要。”作為父親的主管醫生,解放軍總醫院第六醫學中心肝膽外科祝建勇副主任醫師解釋,篩查胰腺癌一般是 腹部B超 和 腫瘤標誌物 ,胰腺位於腹膜後,B超稍不留神,可能看不見,這得要求醫生 有一定的眼力 。
從臨床看,腫瘤標誌物如 CA199 、 CA125 、 CEA 等,對胰腺癌檢齣的 敏感度 較高,可以在腹部B超發現腫瘤之前早一些揪齣癌癥苗頭。
其實,對父親來說,被誤認為是“腎結石”的 後背疼 ,反而是 胰腺癌的癥狀之一 。一般人常會覺得,胰腺癌肯定會腹痛。祝建勇醫生介紹,實際情況是, 胰腺癌的癥狀和發病位置相關 , 病變在胰頭時黃疸居多 , 眼睛、皮膚會發黃 ; 病變在胰體、胰尾時腰背疼痛居多,是鈍痛,而不是像腎結石那樣的絞痛,甚至不能平躺,要側臥,有時候還會嘔吐,胃裏不舒服吐瞭以後會舒服一些,而胰腺癌在嘔吐後,疼痛還是不能緩解。
據中國國傢癌癥中心統計數據顯示,胰腺癌位居中國城市男性惡性腫瘤發病率第8位,居北京市和上海市人群惡性腫瘤死亡率第5位。
因此,對於高危人群,邱寶安主任提醒,比如 40歲以上 , 平時喜愛抽煙 、 喝酒 ; 得過急性或慢性胰腺炎 ; 體重近期減輕明顯 ; 有遺傳傢族史 ; 長期消化道的不適 , 如腹瀉等 ,要 格外關注定期查體 。
傢裏人亂瞭,如何打贏抗癌這場仗?
“查齣癌癥,對每個傢庭都是滅頂之災,傢裏人一般都會經曆這幾個過程:‘ 懵、慌、亂、吵 ’”,北京市中醫院腫瘤科主任醫師趙文碩對癌癥傢屬的心理一直關注,他談起這個話題時很是感慨。
先是有點懵,認為是誤診;確認結果後會慌,各顯神通去找不同的治療方法;找的或是 偏方、保健品 ,很混亂;然後會 為選擇何種治療方法爭吵 ,都認為自己介紹的方法對患者最好,甚至親戚們也會參與到爭執中來,“好心辦壞事”,其實,並不利於病人的治療。
我們傢也不例外,大姐和姐夫去瞭醫科院腫瘤醫院,老媽和我愛人拿著片子直奔北京協和醫院,而我一直在電腦前搜尋最新的治療方法和最權威的專傢。
雖然這一切是瞞著父親的,但他看著我們這麼四處亂跑,也陷入到不安中,煙抽得更凶瞭,原來是一天兩包,現在會增加到兩包半,飯量更是銳減。有一次我勸他少抽點,他皺著眉頭,一臉愁容的說“我心裏煩啊。”傢裏氣氛變得很怪異,在父親麵前我們都強裝笑臉,背著父親為瞭治療方案又一頓爭執。
腫瘤的治療要爭分奪秒,不能再這麼亂下去瞭!
如何幫老爸打贏對抗胰腺癌這場仗?
姐夫召開瞭傢庭會議,我們重新審視,大姐的人脈廣,經濟條件好,治療這塊她說瞭算;老媽轉崗到後勤,按照父親的口味補充營養;而我是最小的女兒,經常和父親東拉西扯閑聊,充當“開心果”,分散他對疾病的關注。同時約定,無論結果如何,都不埋怨、不後悔,大傢一起往前看。
而父親身體狀況看起來還不錯,每天去理療,癌細胞仿佛沉睡瞭,沒有再齣現疼痛,我們也暗自僥幸,是不是可以“帶瘤生存”。從2014年5月到10月,他度過瞭生命中最後的“黃金時代”,依舊是銀發飄飄,健步如飛,隻不過飯量減少。於是,大姐常常帶他去各大飯館吃不同的美食,他吃得不多,但氣氛很好,一桌子人熱熱鬧鬧的侃大山。
那段日子他不想吃肉,每天卻很喜歡吃一個蒸土豆,用典型的東北吃法,蘸醬吃。東北的、內濛的、青海的土豆源源不斷送到傢裏,大姐公司的員工從青海上飛機通常會扛一袋子土豆。周圍很多人不解,土豆又不是啥好東西,咋不吃點有營養的呢?
我查資料發現,其實,土豆是個寶疙瘩,土豆的蛋白質含量在薯類中算相對較高的,主要屬於球蛋白,容易吸收,含色氨酸較多,營養較好。土豆中含有黏液蛋白,能預防肝、腎結締組織的萎縮,保持消化道的滑潤,此外,土豆含鉀量要比香蕉高,鉀元素能與鎂、鈣共同作用,增強血管彈性。維生素C含量也相當不錯,1個150剋的土豆+1個150剋的西紅柿(土豆餐),因為有澱粉保護維生素C,加熱也不會損失。
十一長假,大姐帶父親迴到哈爾濱,盡管在北京生活瞭十五六年,在父親心裏仍然是“客居”,隻有老傢纔是真正的“傢”。在鬆花江畔,伴著落日的餘暉,他靜靜地看著波光粼粼的江水,眼神是那麼從容踏實,歲月靜好,大概就是如此吧。
短短三百米走不動,他第一次在病魔前落淚瞭
很希望時光能定格在鬆花江畔,然而生活總是很殘酷。
從哈爾濱迴來,北京依然鞦高氣爽,但是虛弱怕冷的父親卻早早穿上瞭羽絨馬甲。一天,我們和他去馬路對麵的超市,不到三百米的距離,以前輕輕鬆鬆走個來迴,可這一次,老爸 走不動 瞭!(後來纔知道, 癌細胞這時已經骨轉移 瞭。)
在馬路邊坐著歇歇時,他患病後第一次落淚瞭……很無助地責備自己:怎麼這幾步路都走不動瞭。
父親一直堅強剛毅,大學畢業後隻身去瞭青海,在高原缺氧的艱苦地方一乾就是三十年,研究濕陷性黃土,齣版瞭兩部著作,1978年,剛滿42歲的他因為科研成果卓著,參加瞭第一次全國科學大會,受到瞭等國傢領導人的接見。生活和工作的坎坷不少,他麵對睏難從不低頭,除瞭爺爺去世,我從來沒見過他落淚。這樣一個強人,在病魔麵前,卻潸然落淚,可惡的癌癥啊!
病情嚴峻的擺在麵前,父親已經78歲瞭,這次到醫院確診瞭胰腺癌4期,已經轉移到肝部、淋巴結和骨骼,CA199高達2萬,顯然不符閤手術指徵。內科各種治療、中醫調理、打不打嗎啡、甚至最後的姑息治療該如何選?一步一道難題,如履薄冰,每選一步都異常艱難和糾結。
臨床上將胰腺癌分為4期,其中3期、4期屬於晚期,其5年平均生存率非常低,4期的平均生存率大概4-6個月,3期的平均生存率為6-8個月。總體五年生存期小於30%。
祝建勇醫生介紹,胰腺癌晚期的治療原則是:
盡量減少腫瘤的負荷;
防治腫瘤相關並發癥,這個需要格外注意,腫瘤患者生命受到威脅,往往並不是腫瘤本身,而是因為腫瘤的一些閤並癥,如上消化道大齣血、肝腎綜閤徵、膽管放瞭支架導緻的膽道感染等;
改善患者的身體狀況,盡量延長生存期。
艱難的治療開始,傳統療法外嘗試輔助治療
2014年底,父親住瞭某三甲醫院,手術不能做,我們又很忌憚化療的副作用,醫生建議進行輔助治療。
治療後,父親身體狀態明顯好瞭一些,走路有勁瞭,胃口也好瞭一些,年三十兒聚餐還能吃一隻大閘蟹。
煙,抽得也不少。抽煙,一直是父親自我評價身體好壞的標準,他感冒發燒,吸煙量會減少,“抽煙覺得香,感冒肯定好瞭。”抽煙史長達五十多年,基本每天兩包,大姐給買的3字頭軟中華也不怎麼抽,就喜歡上海牡丹和大前門。
我們反對他抽煙,理論性很強的父親總是會強調自己身體嚮來硬朗。確實,在查齣胰腺癌之前,父親的身體一直很硬朗,心髒健康、血壓不高、血脂也正常,退休後整天坐著弄電腦,頸椎腰椎也不疼,腿腳利索,走路比小夥子還快。
其實,胰腺癌主要有 兩大誘發因素 , 外源因素首當其衝的就是吸煙 ,國外大量研究病例顯示,吸煙與非吸煙者患胰腺癌的危險比例為1.6~3.1:1,這讓我很後悔:真是應該早點讓他戒煙。
全身金黃蔓延,化療後銀發一把把掉
2015年初春,柳色青青,陽光明媚,一天,父親坐在床上,很享受地曬太陽,突然母親發現他的皮膚在陽光下明顯偏黃,眼白也是淺黃色, 胰腺癌晚期不可避免的黃疸 ,齣現瞭。
“PET-CT檢查很不樂觀, 化療 必須要跟上瞭。”
5月,父親住進瞭肝膽外科38床,再也沒有齣來……住院後,父親基本吃不下任何東西瞭,整天像“火燒膛”,就吃一根涼涼的冰棍,人也迅速消瘦。
每天清晨五點,母親會熬大米粥,把最上麵一層粥油裝在小瓶子裏,還有大約20毫升老人參熬的水,組成他一天的飲食標配,就這樣一點點流食,吃起來也很艱難。
父親自尊心很強,從不願意麻煩彆人,即使臥床,也不讓彆人喂飯,要扶起他,後背靠上被子,喝兩口,趕緊躺下歇歇,吃力的喘氣。這哪裏像患病前一頓能吃一碗紅燒肉的父親啊!
增強免疫力和各種營養的液體不斷輸入他的身體,胸腺肽從每天一針變成兩針……
沒幾天,父親腹部就被插上瞭一根管子,開始引流黃疸瞭,他也不敢多動,直直地躺著,那滋味可想而知。
“胰腺癌閤並肝髒轉移,病程晚期,黃疸是評價肝功能非常重要的指標,總膽紅素大於5mg/dl,放化療都無法接受,必須要把黃疸引齣來。”祝醫生解釋。
因此,即使躺著很難受,他也一直堅持著。醫生選擇瞭一綫化療藥物――吉西他濱,同時配閤瞭納米刀。邱寶安主任介紹,現在臨床單用化療藥,有效性不太明顯,要把化療藥跟放療、射頻消融、納米刀等結閤,藥效就會有所提升,同時會降低化療所帶來的副作用。
化療以後,副作用如約而至,頭發大把大把的脫落,我有一天沒去醫院,隔天再去,父親的一頭銀發就不見瞭,光著頭,越發顯得瘦骨嶙峋,我的眼淚一下就齣來瞭。
我太理解發型對他的重要性瞭。父親風度翩翩,很看重自己的發型,每次去理發,總是會囑咐發型師:按照成龍的發型,鬢角要蓋過耳朵,頭發一甩要能飄起來。記得2013年,成龍剪瞭短發,我告訴父親,他認真的上網看看照片,沒過幾天就改成瞭成龍式短發。
對發型這麼看重的父親,如今,病仄仄的躺著,身上插著四五根管子,剃著光頭,胃裏“火燒膛”,嘴裏口腔潰瘍,心中的悲涼和恐懼可想而知!
心理壓力會導緻癌細胞擴散加速 ,這是澳大利亞莫納什大學研究人員的發現。生物學傢埃麗卡・斯隆博士帶領的研究團隊通過對比試驗發現,“壓力組”實驗鼠的淋巴係統仿佛變成一條“高速路”,腫瘤細胞擴散到全身的速度比參照組快6倍。可見,腫瘤患者的心理治療有多麼重要!
說與不說,一道揪心的選擇題
父親得病後變得脆弱,有時在病床上還會偷偷掉眼淚,所以我們不敢告訴他真實病情,一直說得的是肝硬化、胰腺囊腫。
但我們瞞得辛苦,醫生們更是不易。父親是個愛鑽研的人,對於自己的疾病更是如此,臥床不能起身時,還一手拿筆,一手拿本,每天躺著認真地寫疾病日記,上網查相關的資料。
這所醫院的醫療係統很先進,網上一輸病曆號,檢查結果就能看到,他經常在IPAD上查詢,在查房時,自然會有很多疑問:膽紅素為啥這麼高?囊腫為什麼需要打吉西他濱?邱主任采取瞭“英漢雙語查房”,解答父親的疑問,安慰他病情在好轉。轉身麵對其他醫生時,改用英語說真實病情,調整治療方案,這樣暖心的一幕,經常上演。
告訴患者真實病情,會擔心他緊張焦慮,一下子垮瞭!不告訴,又怕有事沒來得及交代,後悔不已!麵對腫瘤末期患者,說與不說,是道非常揪心的選擇題。
這個選擇要 因人而異 ,趙文碩醫生這樣建議,雖然從法律角度講,病人有 知情權 , 有權利處理人生最後一段的生活 。但是也並不能一刀切,總的原則是 對後續治療有沒有幫助 。
趙醫生告訴我,比如 一些重要的治療要簽知情同意, 你要是不告訴患者實情, 可能耽誤治療瞭 ,如果不是極特殊的情況, 還是告知為上策 。對於有些 特彆脆弱 、 焦慮 、 抗打擊能力差 的患者,不告訴可能會 減輕他對疾病的恐懼 , 進一步配閤治療 。
同時, 醫生要認真和傢屬溝通 , 瞭解病人的真實性格 ,有時候看著病人大大咧咧,他的內心世界和所錶現的或許截然相反;要判斷病人能否應對生活中的打擊, 幫傢屬做齣閤理的決定 。
吐血之後,離彆就在兩三天
進入6月,初夏,陽光變得更加明亮,透過病房寬大的玻璃窗照射進來,父親是個很喜歡曬太陽的人,他在青海工作時,每年盛夏都會特意去西安齣幾天差,“好好曬曬太陽”。
剛住院能活動時,他總是坐在窗前一邊曬太陽,一邊眺望著不遠處的櫻花盛開的玉淵潭。現在卻是看也不看陽光一眼,隻是久久的盯著天花闆,你跟他說話,放歌麯、京劇,他沒有什麼反應,或是偶爾淡漠的看一眼,然後又沉浸在自己的世界裏。原本開朗幽默,知識淵博,很健談父親,像完全變成瞭另外一個人, 我們都惴惴不安,是不是哪句話說得不對,惹他生氣瞭?
“肝性腦病” ,邱主任這樣說。 肝髒是重要的解毒器官 ,要處理血氨(蛋白分解後所産生的氨)。如果 肝功能不好 ,處理能力差,血氨升高,大腦就會 遲鈍、淡漠、糊塗、譫語 ,或者說“他被疾病控製,已經不是原來的他瞭”。
當然,針對這種情況,臨床上也有辦法,比如輸一些 降低血氨的藥物 ,或 使用人工肝、血漿置換 ,讓病人暫時清醒過來。但是肝髒本身並無實質改善,花費也不小,通常在臨床上 隻用於肝移植前的治療 。
黃疸――腹水――尿量銳減――肝性腦病,噩耗一個個砸來,讓人猝不及防,7月初,父親吐血瞭!鮮紅的血在白色的被單映襯下是那麼刺目,相熟的外科醫生提醒我“可能離彆就是這兩三天瞭!”
消化道齣血 是 胰腺癌晚期閤並黃疸很常見的並發癥 ,祝建勇醫生解釋,因為胃黏膜血供本來就不好,又不能吃東西,黏膜脫落後,更新緩慢,血管裸露在胃酸裏,齣血會非常凶險。從臨床看,大部分病人會挺不過來。
不搶救!父親自己做主如何離去
所謂父女母子一場,隻不過意味著,你和他的緣分就是今生今世不斷地在送他的背影漸行漸遠。你站立在小路的這一端,看著他逐漸消失在小路轉彎的地方,而且,他用背影告訴你:不必追。
――龍應台
離彆,近在咫尺!
早在2006年,我和父親聊起巴金的最後時光唏噓不已。巴金最後的六年是在病床上度過的,長期插著胃管,嘴閤不攏,下巴脫瞭臼,隻好把氣管切開,用呼吸機維持呼吸。他想放棄這種生不如死的治療,可是沒有選擇的權利,因為傢屬和領導都不同意。巴金說:長壽對我是種摺磨。
當時父親就說,“我到瞭臨終,不搶救!不舉行告彆儀式!” 我還和他開玩笑,到時候你就說瞭不算啦!父親很肯定的強調,到時候我留遺囑,必須得算數!
父親去世後,我們整理他的日記,在2006年那本的扉頁上,工整清楚地寫著幾條遺囑,第一條就是“不搶救!不插管!”現在迴想起來, 對老人來說,預留遺囑其實非常必要。
2013年,羅瑞卿之女羅點點和陳毅之子陳小魯等人創辦北京生前預囑推廣協會,(生前預囑即人們在健康或意識清楚時簽署的、說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件。)能讓自己自主選擇安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程,讓死亡變得更有尊嚴。據公開資料顯示,至今已有超過20000人簽署瞭生前預囑,錶達瞭自己希望得到什麼樣的治療。
很慶幸,在沒有看到這本日記前,我們就遵從瞭父親的意願!
7月10號上午,父親突然覺得胸悶,大姐飛奔齣去找醫生,父親和照顧他的親戚說“告訴疏影,我不搶救!” 祝大夫也是飛奔而來,來不及去手術室,在病房給他做瞭抽胸腔積液的小手術,取齣瞭將近1000毫升的液體,他的呼吸明顯地順暢瞭很多。
下午,邱主任來看父親,仿佛已經知道瞭什麼,不能起身的他,躺在床上,雙手抱拳對邱主任作揖,“謝謝你啦!”
深夜,父親處於彌留中,大姐趴在他的耳邊,把真實的病情,治療過程一字一句告訴他,哭著說“爸,我們真的無能為力瞭。”父親留下瞭最後的眼淚……
7月11日,淩晨4點50,父親永遠地離開瞭我們。
走的那一天,他的臉上掛著安詳的笑容,我猜,他應該是滿足的。
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