湘潭首位患者進行諾西那生鈉注射。紅網時刻新聞5月11日訊(通訊員 袁雯 薑亦)5月11日 湘潭市患有脊髓性肌萎縮癥(spinal muscular atrophy 從70萬到3萬 湘潭完成首針諾西那生鈉注射 - 趣味新聞網
發表日期 5/11/2022, 8:03:42 PM
趣味新聞網記者特別報導 : 湘潭首位患者進行諾西那生鈉注射。紅網時刻新聞5月11日訊(通訊員 袁雯 薑亦)5月11日,湘潭市患有脊髓性肌萎縮癥(spinal muscular atrophy,SMA)的6歲女孩芳芳在湘潭市第一… .....
湘潭首位患者進行諾西那生鈉注射。
紅網時刻新聞5月11日訊
(通訊員 袁雯 薑亦)5月11日,湘潭市患有脊髓性肌萎縮癥(spinal muscular atrophy,SMA)的6歲女孩芳芳在湘潭市第一人民醫院兒科完成鞘內注射諾西那生鈉,成為諾西那生鈉注射液降價並納入醫保後湘潭治療的首位受益者。
諾西那生鈉注射液是全球首個5q SMA的治療藥物,目前已在全球40多個國傢和地區上市。2019年2月,國傢藥品監督管理局正式批準諾西那生鈉注射液(SPINRAZA)用於治療SMA。2021年12月3日,經過國傢醫保局激動人心的“靈魂談判”,該藥從最初的70萬/支降到瞭3.3萬/支,降幅超過95%,並從2022年1月1日起正式進入新版醫保藥品目錄實施。
6年多以前,雙胞胎芳芳和銘銘的降生給他們全傢帶來巨大的驚喜。然而幾個月後因為發育遲緩在湘潭市第一人民醫院被確診為SMA,“可能活不過2歲的魔咒”從此籠罩在這個傢庭之上。父母親並沒有放棄,而是堅持給小朋友進行康復治療,但6年後銘銘還是不幸夭摺瞭。
每一個小群體都不該被放棄。湘潭市第一人民醫院兒科主任張國勛、主管醫師陶瑩經與傢長商議計劃給予芳芳諾西那生鈉鞘內注射治療。由於技術要求較高,該治療方案原本僅在省會部分醫院使用,並未在湖南地市級醫院使用過。
即使費用降低瞭95%,但治療第一年內需分階段完成6針注射,後續還要進行多次注射,這對於芳芳原本並不富裕的傢庭來說絕非易事。為瞭節約其往返省會的各種費用,湘潭市第一人民醫院兒科主動嚮上級醫院學習,在科內反復操作、演練,最終熟練掌握該項治療技術。同時,在醫院領導,醫保、藥學等部門的多方協調下,最終在湘潭率先引進瞭“諾西那生鈉”。5月11日上午,該藥被順利注入芳芳脊髓內,整個治療順利,患兒目前無任何其他不適。
【科普】
脊髓性肌萎縮癥(spinal muscular atrophy, SMA)是由於脊髓前角及延髓運動神經元變性,導緻近端肢體和軀乾進行性、對稱性肌無力和肌萎縮的神經變性病。如果不進行治療,大多數患有較嚴重疾病類型(SMA I型)的嬰兒在沒有呼吸乾預的情況下,無法活到兩歲。其他類型患者可因疾病進行性加重而最終喪失行走能力,並且齣現呼吸、吞咽障礙。
諾西那生鈉是一種反義寡核苷酸(ASO),靶嚮促進SMN2 mRNA外顯子7剪接增加全長度功能性SMN蛋白生産,是第一種可同時改善SMA患者運動功能和提高生存率並延緩SMA進程的緩解疾病療法。
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文/羊城晚報全媒體記者 高焓、張璐瑤 通訊員 李早花 圖/通訊員供圖 今年5月12日是第111個國際護士節。火速奔赴抗疫一綫的身影,有她們;在各醫療機構細心護理病患的背影,也有她們。 記者從廣州市海珠區瞭解到,從社區衛生服務中心到醫院,從發熱診室到隔離酒店,一批批“白衣天使”“白衣戰士”前赴後繼,踐行著“健康所係,性命相托”的誓言。 羅瑩瑩: 把每個病人看作自己的傢人 “一年365天,你在醫院的時間比在傢還多,病房纔是你的傢,病人纔是你的親人。”這句看似玩笑的話,卻是海珠區中醫醫院心內科護士羅.......
中國超一半成人超重或肥胖!運動不可“3天不動”
5月11日是世界防治肥胖日,《中國居民膳食指南(2022)》顯示,我國超一半成年人存在超重或肥胖問題,兒童、青少年的超重肥胖率達到29%。醫生提醒,胖不胖並不是隻看外錶,生活中的很多細節都有所體現。 【超一半成人存在超重或肥胖 胖不胖可參考BMI】 “發現我的口乾比較嚴重,有時候眼睛也會稍微有一點模糊,站的時間比較長瞭以後,腿就會比較疼痛、比較酸。”賀先生身高1.8米,脂肪集中在腹部、四肢比較細,如果套個外套,看起來並不算胖,但他的實際體重已經達到瞭100公斤,BMI身體質量指數達到 3.......
野菜正當時,食用需謹慎,這份指南值得收藏!
紅網時刻新聞記者 劉璿 長沙報道 我國野菜有300多種,但供人們習慣食用的也隻有數十種,如:馬齒筧、芥菜、藜蒿、蕨菜等,春夏時節吃一點時令野菜,具有很好的保健作用。但每年也會因為誤食有毒野菜,發生野菜過敏、中毒事件。 近日,湖南省市場監管局對於如何選食野菜,作齣瞭提醒:不熟悉,不認識的野菜,不要采摘,避免誤食有毒野菜;采摘野菜時,避開汙染區,如化工廠、汙水、公路、垃圾填埋場等區域,避免食用被汙染的野菜;目前香椿、薺菜、苜蓿等野菜已實現大規模種植,若想嘗鮮,盡量前往正規市場或超市選購;購買或采摘.......
如何應對不斷變異的新冠病毒?大咖直播解讀:新冠病毒藥物研發與應用
近日,世界衛生組織WHO更新瞭一組數據(圖1),引起廣泛關注。WHO將2020-2021年直接和間接死於新冠病毒的人數更新為1490萬,遠遠高於以前估計的542萬。並且還指齣在全球範圍內確定新冠病毒死亡人數是一個挑戰,很多國傢並不報告具體數字。因此,報告的數字可能與實際統計數字之間相差很大。 圖1 WHO發文(圖源:WHO官網) 除瞭死亡,新冠病毒還有很多後遺癥,《柳葉刀》發布的一篇題為“1-year outcomes in hospital survivors with COVID-19: .......
獻齣一“臂”之力!97歲老人主動接種疫苗
“街道、社區安排專車接送,還準備瞭糕點、牛奶,接種服務十分暖心……”5月10日,97歲老人張銀娥在蘇州姑蘇區白洋灣街道衛生服務中心成功接種新冠疫苗。近期,姑蘇區正全麵推進60歲以上老年人新冠疫苗接種工作,為老人提供瞭現場問診、點對點接送等“一站式”服務,讓老年人在傢門口就能接種新冠疫苗,全麵提高老年人疫苗接種率,截至目前,姑蘇區全人群纍計新冠疫苗接種已達200萬餘劑次。 盡管今年已97歲高齡,但張銀娥身體硬朗,精神狀態好。在傢人的陪同下,老人主動前來接種新冠疫苗,希望為防疫獻齣一“臂”.......
創新專科護士人纔建設,龍崗區人民醫院多學科護理查房讓患者更受益
專科護士,對很多人來說,還是一個相對陌生的詞語。 在許多人印象中,護士“不就是幫醫生跑腿,給患者紮針換藥的嗎?”但深圳市龍崗區人民醫院的專科護士,還能“搞發明”,是不摺不扣的臨床護理專傢。 今年的5月12日是第111個國際護士節。11日下午,龍崗區舉行“創新護理發展 守護生命健康”護理技術創新案例展示活動。龍崗區人民醫院集團展示項目“護理管理模式創新――專科護士培養體係與多學科護理查房實踐”獲“最佳錶現奬”。 作為一傢年輕的三甲醫院,龍崗區人民醫院緻力於為患者提供高質量護理服務。2020年.......