近日 山東大學衛生管理與政策研究中心、國傢衛健委衛生經濟與政策研究重點實驗室和北京新陽光慈善基金會在上海共同發布瞭“中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經濟負擔報告”（以下簡稱“報告”）。這是…… 重型β-地貧成人患者麵臨哪些挑戰？這份報告告訴你 - 趣味新聞網
發表日期 3/3/2022, 3:02:21 PM
趣味新聞網記者特別報導 : 近日，山東大學衛生管理與政策研究中心、國傢衛健委衛生經濟與政策研究重點實驗室和北京新陽光慈善基金會在上海共同發布瞭“中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經濟負擔報告”（以下簡稱“報告”）。這是…… .....
近日，山東大學衛生管理與政策研究中心、國傢衛健委衛生經濟與政策研究重點實驗室和北京新陽光慈善基金會在上海共同發布瞭“中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經濟負擔報告”（以下簡稱“報告”）。這是一個以重型β-地中海貧血成人患者及其照護者為研究對象，針對治療狀況、經濟負擔、社會支持、生命質量、照護者負擔等進行的調查研究。
發布會現場
近四成患者未能堅持規範化祛鐵治療
本次研究顯示，我國重型β-地中海貧血成人患者在治療手段、治療依從性、經濟負擔、生命質量等維度麵臨嚴重挑戰。究其原因，對疾病認知不足，治療費用高，以及創新治療手段匱乏是主要原因。定量結果顯示，84%的患者目前仍以輸血和祛鐵治療為主，42.0%的患者未按時按量輸血，血源不足是主要原因（26.5%）。近四成（38.3%）的患者未能堅持規範化祛鐵治療，其中超過六成（61.3%）因祛鐵費用高而中斷治療。另外，定性調查發現，由於患者對輸血和祛鐵的重要性認知不足，醫保報銷比例低，不良反應高（75.3%的患者存在祛鐵相關的不良反應）等原因，患者在治療上普遍存在不規範的情況，導緻並發癥的發生和預期壽命的減少。
全國政協委員、中華醫學會血液學分會主任委員、蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛教授錶示：“隨著中國地中海貧血防治事業的不斷發展，我國已在基因篩查預防、臨床診療等方麵取得積極的進展，但仍麵臨挑戰需要進一步攻剋。地中海貧血是一種具有高度遺傳性、緻命性的重大疾病，建立全周期的防控體係至關重要。對於成人患者所麵臨的治療手段局限、經濟負擔嚴重等問題應予以重視，通過積極推動創新藥物的醫保評估和準入、提高醫療保障範圍，切實提高藥物可及性，降低因病緻貧、因病返貧的可能。同時，積極探索包括基因治療在內的前沿科技的研發，以期在未來惠及更多中國患者。“
治療手段局限，患者麵臨多重睏境
地中海貧血是一種由珠蛋白肽鏈基因突變或缺失引起的遺傳性血液疾病，臨床上以α和β-地中海貧血最為常見。在中國，廣東、廣西、福建、雲南、貴州、四川、海南等地是β-地中海貧血的高發地區。
針對重型地貧患者，造血乾細胞移植是目前唯一可以根治的治療手段，但存在配型成功率低、費用高、年齡限製等問題。對於無法接受移植的成人患者，需要長期接受規範化的輸血和祛鐵治療 。然而，在現實生活中，受限於血源緊張，以及對鐵過載危害認知不足、祛鐵藥物可及性、使用便利性及副作用等原因，患者往往未能堅持規範化治療，導緻多種並發癥的發生和全身多髒器不可逆損害，嚴重威脅患者的生命。
廣西醫科大學第一附屬醫院血液科主任賴永榕教授認為，造血乾細胞移植在兒童患者中治療效果較好，一旦成功患者可避免終生接受輸血和祛鐵治療，從長遠來看有望大幅減輕患者傢庭和社會的經濟負擔。而對於那些無法接受移植治療的成人患者而言，應努力提高其規範化治療意識，同時積極推進創新藥物的研發和臨床的應用，以減輕患者對輸血及祛鐵治療的依賴，改善患者的生活質量。“
輸血和祛鐵仍是治療重型地貧的主要方法
成人患者麵臨經濟負擔不可忽視
調查錶明，輸血、祛鐵等醫療費用是疾病經濟負擔的最主要構成部分，與患者的年齡和體重呈正相關。隨著體重的增長，輸血和祛鐵藥物用量的不斷增加，直接醫療費用也隨之上漲。本次研究結果顯示，由於大多數的患者來自於貧睏傢庭，在真實世界的條件下，受經濟條件、治療依從性等方麵的影響，所調研的患者每年的醫療衛生總支齣中位數為4萬元，而患者傢庭每年總收入的中位數為6萬元，地貧患者傢庭災難性衛生支齣發生率達到瞭77.8%，遠高於世衛組織對於傢庭災難性支齣40%的定義標準。
除瞭直接經濟負擔外，地貧患者及其傢庭麵臨的間接經濟負擔和無形經濟負擔也不容忽視。每年每位重型β-地中海貧血成人患者承受的間接經濟損失約為2.4萬元，每月因輸血和祛鐵治療損失2-5天的工作時間。而照護者每月會損失3-27天的工作時間，這進一步加劇瞭患者傢庭的經濟壓力，並影響患者及照護者的生理和心理健康，造成瞭沉重的無形經濟負擔。
“成人地中海貧血患者因長期治療給個人和傢庭帶來沉重的疾病經濟負擔，此次調研嚮我們深入揭示瞭該治療群體所麵臨的突齣睏境，彌補瞭成人地貧患者研究的空白，為衛生決策和創新藥物準入提供瞭重要的參考依據。”復旦大學公共衛生學院衛生經濟學教授鬍善聯教授對這次調研給予瞭充分的肯定。
提升對成人患者群體的關注，構建社會支持係統
本次研究發現，頻繁的輸血、祛鐵治療、身體情況差、社會歧視等因素導緻患者誤工、誤學，患者因此産生“自卑敏感”，甚至“抑鬱”的情緒，嚴重影響瞭患者心理健康，對其社交和社會參與産生負麵影響。相較於普通人86.2的得分，成人地貧患者生命質量平均分僅為50.1分。
而長期的照護和堅持治療，使傢屬日常生活受限，在身體、心理、經濟上承受著巨大壓力。研究顯示，40.7%的照護者存在中重度照護負擔。其軀體化、強迫癥狀、人際敏感性、抑鬱、焦慮、恐怖和偏執等評分均顯著高於正常值，急需建立一個良好的社會支持係統。
北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛錶示：“我們希望此次調研能全麵展現重型β-地中海貧血成人患者的生存現狀及其傢庭所麵臨的問題，提升政府和社會對成人患者群體的關注，為未來推齣更具針對性的幫扶和支持政策提供有力的參考依據。 “
【記者】歐旭江
【作者】 歐旭江
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采寫/呂雅萱 編輯/計巍 12歲患盆腔橫紋肌肉瘤兒童的卵泡活性：每個亮點代錶一個活的卵泡，這個患者凍存瞭一側卵巢，預計凍存卵泡數超過20萬顆（圖片由受訪者提供） 除瞭凍卵、凍胚胎兩種輔助生殖技術，一項新的保存女性生育力的技術正在被應用於國內臨床：凍存卵巢。這項技術可以為需要進行放化療治療的女性患者提供保留生育力的可能――放化療開始前，具有相關適應證患者的一側卵巢（或卵巢組織）會被取齣體外，凍存在-196℃的冷凍罐中，待疾病治愈後再移植迴體內，幫助被放化療“殺死”的卵巢重煥生機。 在谘詢凍存卵.......
兄弟倆因同一種疾病相繼去世，這項指標99％的人後悔知道太晚！
首先，我們來看一個病例[1]。 病史 患兒，男，10歲，入院前3d患兒無明顯誘因齣現茶色尿，入院前2d齣現鞏膜黃染，未予重視，入院前1d齣現皮膚黃染，尿色較前加深，呈濃茶色，無尿頻、尿急、尿痛，無發熱、寒戰、腰痛，無皮膚黃染及瘀斑、瘀點，無皮膚瘙癢。 既往史及傢族史 患兒係足月順産，齣生重量3.5kg。既往無特殊病史。無服用特殊藥物病史。有一哥，15歲時因肝豆狀核變性死亡，有一弟，體健。 入院體格檢查 體溫38.9℃，脈搏92次/min，呼吸21次/min，血壓128/61mmHg，血氧飽和度.......
生酮飲食又雙叒叕行瞭？最新研究發現生酮飲食能改善疲勞和抑鬱
導讀 作為一名閤格的“抗衰達人”，怎能不對日新月異的延壽科技瞭如指掌？ 關注時光派追新速遞專欄，這裏收錄最新鮮的延壽資訊，帶你第一時間鏈接全球前沿長壽科技動嚮。 生酮飲食近幾年非常火熱，它指的是攝入高脂肪、充足的蛋白質和低碳水化閤物的飲食，這種飲食可以讓身體利用脂肪作為其主要能量來源，從而起到燃燒脂肪的效果，這種飲食方法既不痛苦，減肥效果又好，因此受到廣大的減肥愛好者的喜愛。 但隨著科學傢對生酮飲食研究的深入，有部分科學傢發現生酮飲食也有一些缺陷，由於攝入大量的動物蛋白，生酮飲食對腎髒.......
血常規檢測總是存在乾擾？“它”的作用最靈敏
在日常工作中，我們會發現脂血、冷凝集、黃疸以及溶血的標本，對血常規的結果有明顯的乾擾作用。血細胞分析采用的是全血標本，因血液渾濁，肉眼觀察很難及時發現標本的異常，而MCHC的升高是反映標本存在乾擾因素的靈敏指標。 MCHC的臨床意義 MCHC指平均每升紅細胞中所含的血紅蛋白濃度，是血細胞分析儀檢測的參數之一，參考範圍為320-360g/L。 MCHC並非由血細胞分析儀直接檢測的結果，而是一個計算值，即MCHC=HGB/HCT。 而HCT=RBC*MCV，因此MCHC值又與HGB、RBC有關，正.......
同樣都是椎間盤，為何你的就如此突齣？
作者：陳佳圓[1]李旭[2] 審核：譚立明[2] 單位：[1]南昌大學眼視光學院 [2]南昌大學第二附屬醫院 ※ 48歲的王阿姨近日覺得腰部疼痛、雙腳有些發麻，在其孩子的建議下決定去醫院檢查。醫生開單讓王阿姨進行CT腰椎平掃&MRI的檢查。 結果顯示：各腰椎體邊緣骨質增生、變尖。第3/4與4/5腰椎間盤膨齣，腰椎間盤後方水平後縱韌超過椎體邊緣，相應水平硬膜囊前緣及雙側神經根受壓。診斷為：腰椎骨質增生；後縱韌帶約平腰3/4椎df報告水平鈣化。腰第3/4與4/5腰椎間盤膨齣。 那為什麼會得椎間盤突.......
彩超懷疑雙側甲狀腺結節惡性，韆萬彆隻做一側結節的穿刺活檢！
患者女，42歲。2019年11月份，患者體檢發現雙側甲狀腺，體檢大夫告訴結節形態不好，建議到三甲醫院復診。 於是，患者到北京某三甲醫院復查，彩超提示：甲狀腺多發結節，其中左、右各有一枚結節大小分彆為0.6厘米、0.8厘米，邊界不清，縱橫比大於1，不能排除惡性。大夫建議做甲穿或者觀察。患者覺得沒有什麼不適癥狀，於是選擇觀察。 轉眼之間到瞭2021年4月份，患者再次到該三甲醫院復查，彩超依舊提示雙側結節形態不好。於是，患者在該院行甲狀腺右葉結節穿刺活檢提示：可疑甲狀腺右葉乳頭狀癌，BRAF基因.......
得瞭糖腎病，為何會傷腎？預防和治療，應該注意哪些重點？
糖尿病腎病，是最主要的糖尿病微血管並發癥，也是引起終末期腎病的首要原因。研究錶明，2型糖尿病患者的糖尿病腎病患病率約為30%到50%，如果進入大量蛋白尿階段，就會進展到終末期腎病，也就是俗稱的尿毒癥，病情惡化的速度，是其他腎髒病變的14倍。因此，如果不能在早期發現糖尿病腎病，並且采取措施，挽救腎功能，就會迅速演變到需要透析，直至換腎的境地。那麼，如何及時發現糖尿病腎病呢？需要采取哪些重點措施呢？咱們現在就為大傢提供關鍵信息。 糖尿病腎病，英語簡稱是DKD，是由糖尿病引起的慢性腎病，診斷標準.......
為何會長期便秘？醫生：往往都與這4個因素有關，彆不當迴事！
對於現代大部分人群來說，很容易齣現便秘問題。便秘指的是每周排便的次數比較少，而且每次排便時會齣現排便特彆睏難，以及大便過於乾結的一種現象。 而且由於長期便秘，腸道黏膜會吸收大量的有毒物質，並隨血液循環進入全身各個部位，導緻各個組織器官受到比較大的損傷。 所以在日常生活當中，不管是哪一類人群，都要做好預防便秘的工作。但是，很多人不知道長期便秘的原因到底有哪些，下麵，就為大傢詳細介紹一下。 一、疾病因素 導緻便秘的其中一個主要原因，與患有一些疾病有關，這種現象也被稱為器質性便秘。比如患有一些炎.......
糖尿病腎病，如何及時發現？需要采取哪些重點措施？
糖尿病腎病，是最主要的糖尿病微血管並發癥，也是引起終末期腎病的首要原因。研究錶明，2型糖尿病患者的糖尿病腎病患病率約為30%到50%，如果進入大量蛋白尿階段，就會進展到終末期腎病，也就是俗稱的尿毒癥，病情惡化的速度，是其他腎髒病變的14倍。因此，如果不能在早期發現糖尿病腎病，並且采取措施，挽救腎功能，就會迅速演變到需要透析，直至換腎的境地。那麼，如何及時發現糖尿病腎病呢？需要采取哪些重點措施呢？咱們現在就為大傢提供關鍵信息。 糖尿病腎病，英語簡稱是DKD，是由糖尿病引起的慢性腎病，診斷標準.......
3.3全國愛耳日｜關於耳鳴，你必須知道的幾個真相
耳鳴在耳鼻喉科是常見病、多發病，而且屬於比較難治的疾病。長期耳鳴會影響人們日常的人際交往、工作生活等各個方麵，容易導緻焦慮、抑鬱等不良情緒的産生，嚴重者可能發展為精神心理疾病。今天（3月3日）是第23個全國愛耳日，主題為“關愛聽力健康，聆聽精彩未來！”讓我們跟隨北京協和醫院耳鼻喉科專傢一同來瞭解耳鳴的原因和治療方法吧―― 作者介紹：張立芹 北京協和醫院耳鼻喉住院醫師。醫學博士，畢業於中南大學湘雅醫學院。2016~2018年間於美國密西根大學剋萊斯基聽力研究所（Kresge Hearin.......
心髒病發作傢人開車送醫，途中意識喪失去世！再話兩個“120”
醫生一直在科普，心髒病或者疑似心髒病發作，一定要呼叫120去醫院。可這事兒還沒有深入人心。總有自行開車送醫院、在路上齣事的。 前些天看到一條報道，2月18日到24日，一周時間內，河北3名民警在工作崗位上突發疾病去世。這當然是很不幸的事，說明警察隊伍的慢病防治、健康保健也需要加強。尤其看到其中一位民警的搶救經過，更是覺得遺憾。因此還是應當再科普、強調一下，心髒病搶救的兩個“120”。 這位民警發病時胸悶齣汗，為瞭不影響單位工作，拒絕同事送院，聯係妻子來單位接送醫院，結果在送院途中意識喪失，搶.......
