今年年初 陳吉寜市長在市十五屆人大五次會議上所作《政府工作報告》的重點任務清單中 “傢是最舒服的病房” 居傢安寜療護如何讓臨終患者尊嚴離世 - 趣味新聞網

今年年初，陳吉寜市長在市十五屆人大五次會議上所作《政府工作報告》的重點任務清單中，建立“安寜療護中心”的任務赫然在列。安寜療護含義豐富，倘若在前加上“居傢”二字，服務的場景、內涵、方式更加復雜多樣。北京市豐台區蒲黃榆社區衛生服務中心是全北京市較早開展居傢安寜療護服務的機構，清明節期間，該中心副主任醫師、居傢安寜療護團隊帶頭人王明輝接受北京青年報記者專訪，就居傢安寜療護機製的形成、實踐中的思考和睏境做瞭實操層麵的心得解讀，她希望“居傢安寜療護”得到更多人的關注與理解，讓生命最後的謝幕更有尊嚴。

死亡會如何降臨？

一份“臨終倒計時小貼士”

“經過安寜居傢療護的照顧後，患者大多會以如下的過程平靜辭世。隻要患者本人與傢屬能事先做好心理準備，就能平靜地迎接臨終之際的到來。以下隻是一個大緻情況，但值得各位參考：14天前，開始無法進食；7天前，開始無法吞咽，無法走路，意識恍惚，處於睡眠狀態的時間增加；6天前，齣現幻覺、幻聽或不明的言行舉止（譫妄）；5天前，呼吸變得不規則、發齣喘鳴聲；4天前，不再排尿；3天前，開始無法與人對話、無法再匍匐前進；2天前，對於他人的呼喚沒有反應；1天前，發齣屍臭（像是鐵生銹般的血腥味）；半天前，手腳變得冰冷並呈紫色、血壓降低；辭世當天，呼吸停止、全身冰冷。”

這份“臨終倒計時小貼士”，概括瞭臨終患者辭世之日將近的徵兆，摘自日本醫學博士小笠原文雄所撰寫的臨終關懷書《可喜可賀的臨終》。為患者及傢屬上門服務瞭一段時間後，當他們可以公開討論死亡時，王明輝會把這份小貼士打印齣來交給傢屬。這份貼士最後還有一句標注：“每個人的狀況皆有所差異，此為我服務過的獨居患者去世時的自然過程。若您感到擔心，請找居傢護理師聊聊，在平靜的心情下送患者走最後一程。”

大多數人隻在電影、電視劇、文學作品或他人口中聽過、見過死亡，其實死亡對許多人來說是陌生的。很多傢屬拿到這份貼士時，總會反反復復讀上多遍，心中五味雜陳。王明輝說，處於終末期的患者，身體衰弱速度很快，尤其是最後階段，每周都會發生明顯變化，傢屬很需要這份貼士，去應對隨時可能到來的死亡。這是王明輝為臨終患者上門做居傢安寜療護工作的關鍵一步。

豐台區蒲黃榆社區衛生服務中心位於蒲黃榆地鐵站西南角的不遠處，輻射著周邊社區10.9萬居民，周圍大部分是老舊小區，來就醫的也多為老年人。一個偶然的機會，讓王明輝嘗試為臨終患者做上門服務。2019年年底，中心接到瞭社區居委會發來的信息，提齣申請的是患者的女兒，需求是定期更換尿管，如果需要時能上門輸液更好。老人患有乳腺癌，已處於終末期，在老人的強烈要求下，女兒把老人從醫院接迴瞭傢。麵對母親逐漸凋零的生命，這位女兒孤立無援、束手無策。

當天，王明輝邀請這位女士來社區門診麵聊，幫她分析老人的病情、囑咐照料細節，以及如何準備後事，聊瞭40多分鍾，知道接下來該如何麵對，對方總算安心瞭一些。服務很快開展起來，插胃管、換尿管、退燒，隻要有需要，王明輝不定期上門，有時也會通過綫上遠程的方式給傢屬以引導。雙方在微信上保持著密切聯係。

次年2月中旬，老人在傢中安詳離去。料理完母親的後事，這位女士給王明輝發來瞭一份將近800字的感謝信：“最大的障礙是心理上的恐懼，有醫生在的地方總是安心的。特彆感謝社區醫院的醫生，他們不但在治療上給予瞭我很多幫助，更重要的是他們告訴我接下來的每一步，眼前的路清晰瞭自然就不害怕瞭。帶我媽媽迴傢，在傢裏陪她走完人生的最後一程，是我做過的最正確的決定。”

從2019年年底介入第一個案例，豐台區蒲黃榆社區衛生服務中心的居傢安寜療護團隊在摸索中前行，逐漸成熟起來，團隊9名成員包含瞭全科醫生、護士、中醫科大夫、醫務社工、藥師、誌願者，以及北京協和醫院的專傢。不僅是醫療服務，這個團隊為患者及傢屬提供的是“身、心、社、靈”全方位的支持。目前，他們已經服務30多人，最年輕的隻有39歲，年紀最大的是一位98歲的高齡老人。

傢是最舒服的病房

“我們一直都在”

很多人沒有接觸過死亡，當身邊真的有一位即將離世的親人，他們往往不知所措。大眾的普遍認知是，生病就該去醫院，因為那裏有醫生、護士、藥物、儀器，能隨時處理突發狀況。在大多數人眼中，住院或許是對傢人最負責任的方式。

但長期接觸患者，王明輝深知臨終患者的心理狀態：“傢是最舒服的病房，很多患者希望自己能在一個舒適、熟悉的環境裏走完最後一程。對於醫院ICU的環境，病人是恐懼的，更彆說生存質量。”

“在傢裏，哪怕在床上躺著不吃不喝，有傢人在身邊，或聽著傢裏人說話、做事，對患者來說也是一種莫大的安慰。到瞭終末期，很多無謂的救治往往導緻人財兩空，病人也想為傢人考慮，權衡經濟狀況，不想多花冤枉錢。”

目前，王明輝和團隊所服務的基本是腫瘤終末期患者。在生命的最後階段，他們總被無盡的癌痛摺磨，這往往讓患者“生不如死”，骨轉移帶來的骨疼，胰腺癌帶來的肚子疼，還有的遭受神經痛，身體上的痛苦所帶來的心理反應往往十分強烈，抱怨、消極、脾氣大、絕望……疼痛與苦痛同時襲來，全傢陷入一種惡性循環。

好在身體上的疼痛是有辦法緩解的，王明輝說，醫生可以上門為他們提供口服藥、注射藥、止疼泵、鎮痛透皮貼，醫學手段能有效幫助患者減少疼痛感，精神上的壓力自然也會緩和許多。

其次是心理問題，病人和傢屬害怕的很大一部分原因是對未來的不確定，幫助他們打消顧慮是關鍵。“傢屬擔心後期自己處理不瞭怎麼辦？我就問他，您所說的處理不瞭是指什麼？針對他們擔心的情況，我們都會幫他提供解決辦法，並安慰他，在沒有齣現問題的情況下，先彆擔心那麼多。我們也會告訴傢屬，其實大部分病人在後期都是在很平靜的狀態下安詳地走瞭。如果真有特殊情況，還有社工、誌願者，大傢都會共同幫助這個傢庭。萬一遇到特殊狀況，可以給我們打電話，我們一直都在。”

患者及傢屬情況韆差萬彆

不是所有人都接受安寜療護

“做完第一個案例，我們不斷去復盤、督導，我覺得這件事是能持續開展下去的。”後來接二連三做瞭幾個案例後，王明輝發現，每個案例都會麵臨不同的情況：患者的病情、所處的階段不同，醫療需求也就不同；患者傢庭情況也各有差異，有的人能坦然地談論身後事，有的人始終無法麵對，因而，針對不同的患者及傢庭需要“一傢一策”。

王明輝曾接觸過一位年輕患者，她一開始以為患者會心態崩潰，不敢跟她討論死亡，但接觸下來發現自己多慮瞭，患者的從容令王明輝深感意外。“她內心真的非常強大，因為跟癌癥抗爭瞭多年，她已經能夠坦然地麵對將來，全程都自己做主，甚至指導傢人該如何照顧自己。這樣的患者，打心底裏佩服，也讓我們很‘省心’。”

但也有拒絕安寜療護的傢庭。“有一迴，我們試圖跟患者本人聊聊病情，談談他最後的願望清單，傢屬反問我們，‘你們做這些有什麼用？你給他打一針就行瞭，我不需要你提供彆的東西’。有的病人躺在那兒，一天到晚傢裏沒有人跟他說一句話。傢屬認為，患者反正要走瞭，他已經不需要這些瞭，醫生也沒有必要介入他的傢庭。也有傢屬在長期陪護過程中，自己心理也承受不住，便選擇逃避，隻讓醫生給予一些必要的生命支持”。

每每遇到這樣的傢庭，王明輝總是深感無奈，“不是所有人都能接受安寜療護這件事。當然，如果傢屬態度轉變，我們隨時都可以為他們提供幫助”。

讓臨終患者尊嚴離世

保證知情權+尊重本人意願

在王明輝看來，安寜療護的核心要義之一就是讓臨終患者有尊嚴地離去。尊嚴，就是要保證患者對自身病情的知情權，尊重患者本人的意願：自行選擇離世地點、離開之前還想吃什麼、去哪兒、見什麼人、說什麼話。這是對生命最大的尊重，也是傢人對他最後的關懷。

跟人談生死，很難，有尊嚴地死，更難。在王明輝服務過的案例裏，半數傢庭選擇對患者隱瞞病情，“有的傢屬會把病曆藏起來，在我們進門服務之前韆叮嚀萬囑咐，生怕我們露餡。我們跟患者交流的時候也得小心翼翼，一同編‘謊話’去寬慰患者。”

但王明輝認為，隻有坦誠纔能保證患者的尊嚴。遇到這樣的情況，王明輝總忍不住反問傢屬：“如果是您自己躺在病床上，是不是也希望聽到實話？”換位思考並非易事，傢屬總要替患者感到“崩潰”，怕患者心態崩瞭，因而善意地“剝奪”瞭患者的知情權。

“這是我最不願意看到的，要是到死都不知道自己是什麼狀況，一句話也沒留下，匆忙撒手人寰，這纔叫遺憾，可這樣的情況大有人在。”說到這裏，王明輝很是唏噓，“實踐證明，如果患者本人知道真實狀況，在我們的引導下，他可以把自己最後的時光安排得很妥當，不留遺憾。”

王明輝還發現，臨終患者大多不希望自己被當做病人對待，但傢屬往往以“為你好”的名義，給患者套上種種“枷鎖”：病人身子弱，吃東西要特彆講究，必須吃流食；老人腿腳不好，怕磕瞭碰瞭不讓下床活動；看電視看久瞭，怕消耗體力……但其實這些所謂的關愛是病人不願承受的，更不利於患者身心。他們希望自己能像正常人一樣，在最後的日子裏，做自己想做的事情，說想說的話，見想見的人，瞭卻未盡的事。

安寜療護團隊所能做的，就是通過醫療服務幫患者把癥狀減到最輕，再給予心理服務和人文關懷，引導患者跟傢屬做最後的道彆。“有的就把親人挨個叫到床邊做最後的囑咐，有的會給傢裏人寫信錶達，也有的跟傢人整夜整夜地聊天。我們也會建議傢屬給患者洗洗腳、剪剪指甲，能夠在傢裏有傢人陪伴，乾乾淨淨地離去，莫不是一種幸福，其實，這些纔是最可貴的。”

宣傳有限、存在風險、收費問題

居傢安寜療護也麵臨一些睏境

目前，人們對於安寜療護的認知也存在不足，開展居傢安寜療護的醫療機構更是屈指可數。“有一次，我們在社區服務中心門口放瞭個易拉寶做宣傳，結果一位阿姨問我們，安寜療護是不是治療睡眠的？還是治療精神病的？”對於這個誤解，王明輝聽瞭既想笑，但又有一些苦澀。她希望更多的人能瞭解這項服務，但苦於宣傳非常有限。

“做宣傳推廣的時候沒少碰壁，之前做調研想請傢屬齣來分享經驗，但傢屬禮貌地拒絕瞭。這確實會讓他們想起逝去的親人，而且涉及逝者隱私，傢屬的顧慮我們很理解。”王明輝自己也很矛盾，“一方麵希望能有更多的傢屬站齣來現身說法，讓更多臨終患者有尊嚴地離世；但另一方麵，又不想刻意地把這些案例當做宣傳工具。”每念及此，她往往感到很無奈。

“在居傢環境下，萬一齣現糾紛，缺乏應有的法律保障，也讓我們心中缺乏足夠的底氣。”王明輝坦言，其實剛開始上門的時候，大夥兒提心吊膽，擔心齣狀況，他們就想辦法，上門入戶評估要有居委會養老專員陪同，要跟傢屬簽署知情同意書。隨著經驗的積纍，技術操作已經越來越成熟，而且豐台區給每一位齣診的醫生護士都上瞭醫療責任險，萬一齣現醫療糾紛，可由第三方予以協調解決，“隻希望自己永遠不要用到這份保險。”王明輝笑著祈禱。

不同於住養老院或住院等方式，居傢安寜療護可以讓患者處於熟悉的環境，傢屬照顧起來也比較自由，尤其在花費方麵，上門服務對傢屬來說十分經濟。王明輝算瞭算，有的案例跟瞭一年，有的案例跟一兩個月，上門服務按次計費，患者傢屬的花費是比較經濟實惠的。

按照《北京市加快推進安寜療護服務發展實施方案》，非營利性醫療機構提供的安寜療護服務，屬於治療、護理、檢查檢驗等醫療服務的，按現有項目收費。對於上門服務的醫生來說，付齣和收入，讓她和同事們感到有些憂心：傢屬需求不定時，有時靠步行，有時騎電動車，來迴路途可能得花半個小時到一個小時不等。但一些安寜療護的治療、護理收費項目仍不完善，當下可收費項目除瞭必要成本的耗材費和治療費，就隻有傢庭病床巡診費，醫生護士兩人共同上門，兩人收入加起來也就一百多元。王明輝呼籲，讓一些安寜療護專科收費項目實行自主定價，並希望得到醫保、民政、保險等多部門、多渠道的支持。

內存

未來社區衛生服務機構要能普遍提供居傢安寜療護服務

安寜療護是對沒有治愈希望的病患所進行的積極而非消極的照顧，它以臨終患者和傢屬為中心，以多學科協作模式進行，為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方麵的照料和人文關懷等服務，控製痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。同時，盡可能提升病人和傢屬的生活品質到最好程度。

在“生命不息，搶救不止”的現代醫療理念，以及患者、傢屬死亡教育缺乏的情況下，安寜療護在我國發展尚處於起步階段。不過，《“十四五”健康老齡化規劃》指齣，“十四五”期間，我國將穩步擴大全國安寜療護試點，支持有條件的省市全麵開展安寜療護工作，完善安寜療護服務模式，建立安寜療護服務製度體係，提高老年人和疾病終末期患者生命質量。

目前北京也在加快步伐，根據今年2月發布的《北京市加快推進安寜療護服務發展實施方案》，本市完善安寜療護服務有瞭明確方嚮和實施路徑。按照實施目標，到2025年，本市每區至少設立一所安寜療護中心，床位不少於50張；全市提供安寜療護服務的床位不少於1800張；社區衛生服務機構要能夠普遍提供社區和居傢安寜療護服務，老年人安寜療護服務需求將得到基本滿足。

文/北京青年報記者 蔣若靜

攝影/北京青年報記者 蔣若靜

編輯/彭小菲