發表日期 4/6/2022, 10:00:09 AM
「老公腦死亡十個月瞭,我該怎麼辦?」
「拔掉管子,讓他體麵地離去。」――這是知乎上的一個問答。簡短,卻震撼。
在我國醫學理論界以及臨床診療實踐過程中,對於死亡診斷標準的探討從未間斷,關於腦死亡立法的討論聲此起彼伏,甚至引起社會各界以及各門科學諸多方麵的紛爭與衝突。
時至今日,腦死亡在醫學層麵雖已有普遍的認知定義,並且已具備社會基礎,即便看起來已經「萬事俱備,隻欠東風」的腦死亡立法,卻依然像薛定諤的貓,充滿不確定性。
「腦死亡立法時機已到。」 北京一傢三甲醫院的原院長、神經外科主任醫師王英在接受健康界采訪時錶示,自己非常支持腦死亡立法,因為在臨床上,腦死亡之後仍然靠機器維持,並且無法自主呼吸的病人不在少數,這部分病人很容易被確認為腦死亡,隻要撤下相關維持生命體徵的儀器,就會停止心跳和呼吸。
盡管他們在治療上已經沒有任何價值,但由於很多傢屬抱有 「親人能活多久活多久,無論花多少錢都願意」 的心態,這部分患者會因此在ICU中再維持一段時間,而這樣最多隻能「維持」幾個月,但卻要花費大量金錢。「腦死亡患者的護理工作需要專業人士進行,傢屬不能參與,因此也占用並且浪費瞭有限的優質醫療資源。」王英說。
除瞭與傢人深厚的感情之外,也有少部分傢屬希望患者活著,是為瞭錢。王英坦言, 比如公費醫療的病人,傢屬不僅不會負擔太多的診療費用,還能按月領取病人的退休金,這亦是阻礙醫生宣布腦死亡患者已經死亡的「絆腳石」。
當生死和金錢在這裏直接掛鈎
目前,美國、印度等13個國傢已將腦死亡立法,韓國、泰國等35個國傢在臨床實踐中將其作為死亡依據。臨床上對於雖有心跳但無自主呼吸,腦功能已永久性喪失,最終必緻死亡的病人,稱之為腦死亡。腦死亡/神經病學標準死亡(BD/DNC)的觀念首先在1959年被接受,隨後在1968年首次發錶的臨床定義中被描述為「腦死亡」,通常被稱為「哈佛腦死亡標準」。從那時起,世界各地批準和修訂瞭許多其他指南和方案,各大醫學團體、主要宗教組織普遍接受。
香港護理專科學院 ICU院士、香港明愛學院健康科學院副教授陳永強在接受健康界采訪時透露,自1970年代,香港地區在患者腦死亡方麵開始遵循沿用至今的標準,是由英國皇傢醫學院在1976年發錶的。此外,香港危重病醫學會(HKSCCM) 在其2009年及2015年的兩版指南中亦提到,關於腦死亡的檢測和判定,在香港是閤法的。
陳永強說,在香港,患者是否被證明有腦乾死亡,全部由有經驗的ICU醫生、及神經外科醫生來確認,醫護人員在病人床旁對其進行顱神經檢測和對疼痛反應,並查看病人腦乾功能和呼吸功能,查看是否有呼吸能力和瞳孔散大等。如果相關檢測顯示患者齣現腦死亡,在檢查約1個小時之後,會再進行相同的檢測。若兩次結果相同,便確認患者腦乾死亡,宣布患者已經死亡,並寫下腦死亡時間在病人記錄上,而不是依賴患者心跳停跳去確認死亡。因為腦乾死亡的患者心跳最後也會停止,已經沒有再搶救成功的可能。
陳永強說,通過腦乾死亡、而不是心髒停跳確認一名患者去世,主要有三個原因:
首先,可以讓患者死得更有尊嚴,避免瞭腦死亡之後繼續通過儀器維持生命體徵,但身體機能繼續惡化,從而減少傢屬的照護壓力和內心的痛苦;
第二,可以節約有限的醫療資源,讓那些很貴的儀器能去用來救治那些有希望救治的病人;
第三,有助於器官捐獻,因為器官移植需要功能正常的器官。證明瞭腦乾死亡,就可以把病者直接推進手術室去拿下器官作為捐獻,而不需等待心跳停止後纔進行。心跳停止後,那些器官已經缺血及失去功能。
隨著醫學發展,病人的許多生命體徵都可以通過先進設備維持。但如果腦乾發生無法逆轉的結構性破壞,就算用先進的儀器維持心跳和其他器官功能,也無法挽救患者生命。
北京大學醫學人文研究院教授王嶽告訴健康界,腦死亡診斷標準是比傳統的、或者混閤標準死亡「更科學、更尊重人格」的方法。
不難看齣,腦死亡的可行性及必要性已經被論證充分,但依然不乏相左的觀點:即使腦死亡診斷標準與傳統死亡判定標準相比,的確更為科學、客觀、閤理,但若貿然用腦死亡診斷標準與判定方法代替傳統死亡診斷標準,或者進而對腦死亡診斷標準進行立法,單純把個體客觀的生死問題付諸於法律的明文條例。這種做法,或許並不明智。
王嶽對健康界錶示,腦死亡立法已經被絕大多數發達國傢采納,腦死亡是標準的死亡標準。而中國早期就有不少醫學界學者提倡腦死亡立法,但腦死亡立法在我國一直處於社會共識不充分的狀態,所以産生瞭一些爭執。
還有一個不可忽視的點在於,由腦死亡引起的一係列倫理道德的多米諾骨牌效應,依然客觀存在。
傳統死亡標準,是把心髒作為機體生命中樞的邏輯結論,心搏、呼吸、血壓的停止或消失,接著是體溫下降。但隨著生物醫學的不斷發展,傳統死亡標準的判定不斷受到挑戰和衝擊。比如一個人被判定為腦死亡,其親屬為救人而做齣捐獻其器官的決定。這在當下,尤其是並無明文條例明確腦死亡即為死亡的中國,依然被持傳統道德觀的眾人詬病。
一個50多歲的男人提著包,裏麵裝滿現金,他的妻子躺在ICU裏,已被醫生反復確認為腦死亡。
「醫院裏,錢經常會帶來巨大的睏擾,」《人間世》第二季總導演秦博感慨, 「在ICU,維持一個人的生命,足以讓他周圍的人陷入巨大的睏境,因為生死和金錢在這裏直接掛鈎。」
這個中年男人「偏偏還有很多錢」,夫妻倆早年來到上海打拼,有瞭不少積蓄,但如今這些錢成瞭他的原罪。
他拎著裝滿現金的包,求醫生用最好的藥,希望他們不計代價救活妻子,但一切都於事無補。
「現在錢成瞭他的負擔,他告訴我如果沒有錢,反而能下定決心終止治療。」秦博說。這個傷感的故事,正是傳統思想觀念潛移默化左右人們行為的縮影。
2000多年前的《黃帝內經》記載:「脈短,氣絕,死」,尤其自古以來國人還有「人死為大」的傳統觀念。而今天,一個人還有著心跳和呼吸,卻被判定死亡、失去救治,於心何忍?要讓廣大群眾認同「腦死亡」,進而調整自己的行為,並非易事。即使專傢們不停地宣傳著科學的觀點,一旦患者親屬和社會上很多人不接受腦死亡的判定,那對於「腦死亡立法」的阻礙,可想而知。
也就是說,腦死亡是否可以作為個體的客觀死亡判定標準,不僅涉及到生物醫學科學,且在情感與道德感方麵能否被大眾接受,依然有待商榷。
陳永強同時也是中華護理學會重癥監護(ICU)委員會副主任委員,他認為,在腦死亡立法方麵,中國內地除瞭做好患者教育之外,醫護人員也要接受培訓,知道腦死亡的意義,「這方麵的培訓目前顯然還不夠」。
正如原衛生部副部長黃潔夫多年前就曾指齣,「現在連很多醫生都不清楚腦死亡的概念,再加上國內醫患關係相對緊張,而且正在進行醫改,群眾還沒有很好認識腦死亡的情況下,就推動立法,非常危險。」
臨床應用問題重重?
但王嶽認為,中國發展到今天,無論從臨床專業技術層麵,還是從社會對腦死亡概念的認知層麵,現在討論死亡立法,要比20年前「更成熟」。
浙江大學醫學院附屬第二醫院副院長、無锡人民醫院江蘇省肺移植中心主任陳靜瑜,在2022年的全國兩會上再次呼籲加快腦死亡立法。對於這個最引人關注也最有爭議的話題,他對健康界錶示,腦死亡立法首先體現瞭對公民人權的尊重,其次帶來瞭中國腦死亡醫學基礎教育與臨床實踐的變革,最後將帶來生命財産、經濟利益、器官捐獻、器官移植,以及人權及國傢聲譽等多方麵的進步。
陳靜瑜再提「腦死亡立法」,有一部分原因也正是因為其自信於我國已經具備一定程度的群眾基礎――「現在越來越多的老百姓都承認瞭腦死亡,從現在的捐獻情況來看,以腦死亡捐獻的比例大概占到2/3,這個比例非常高,而且基本上現在的愛心捐獻都來自於腦死亡者。」
比較來看,2016年、2017年我國分彆有4080、5136個心、腦死亡的病人做瞭愛心器官捐贈,其中,至少有三分之一的病人傢屬接受瞭腦死亡。
即使隨著腦死亡診斷標準的提齣與醫療技術的發展,傳統死亡標準的判定地位受到瞭一定衝擊和挑戰,但在臨床實踐過程中,醫院下達死亡診斷,仍舊以心肺呼吸停止、全身功能喪失為主要確診方式。
這是否意味著我國目前實際上並沒有明確的死亡診斷標準?王嶽解釋說,目前把臨床上的死亡標準稱為傳統的心和腦之間的一種過渡狀態,這實際是一種混閤標準,通過呼吸心跳加上一部分神經係統反射檢查,來判定病人死亡。
「有個彆三級甲等醫院為瞭器官移植,在用腦死亡的標準來認定病人死亡。但腦死亡標準目前在法律上並不認可,不能簡單把腦死亡標準應用到臨床,必須通過立法和司法程序確認。」
那麼,臨床上判定腦死亡需要具備條件?對相應醫生有哪些要求?在王英看來,包括重癥醫學在內的臨床中具備資質的醫生,都可以通過分析病人腦電圖等方式,確認病人是否已經發生腦死亡,這個過程並不復雜,但有些基層醫療機構由於設備並不完善和人員資質不夠,確認病人腦死亡並非易事。
王嶽錶示,腦死亡標準必須有相應的專科醫生,判斷的指標和很多條件,是三甲醫院以外的很多基層醫院做不到的。他坦言,「中國的醫療水平參差不齊,特彆是三甲醫院和基層鄉鎮衛生院、縣醫院之間存在較大差距。」
「實際上,現在任何一名醫生都可以宣告病人死亡,這本身就存在問題。」王嶽建議,可以通過立法技巧來解決,把宣告病人死亡作為整個醫療服務活動中最神聖、最嚴肅、要求最苛刻的一項專業技能,從三甲醫院、城市醫院到基層醫院逐步推廣,對醫生進行認證和考核,通過考核的醫生,纔有權利確認病人死亡,王嶽強調, 對死亡的判定不應該界定在機構,應該界定在人,有資格的醫生既可以在三甲醫院,也可以在基層醫院。
為何腦死亡一直未有考核?王嶽認為與利益導嚮有關: 「在醫院,凡是有收費項目的診療行為,一般都比較規範,凡是沒有收費、隻有成本付齣的項目,往往不被醫院管理層所重視,比如老年醫學、安寜療護、兒科、全科醫學等處在被其他學科邊緣化和擠壓的狀態。公立醫院改革要迴歸以公益性為導嚮的考核評價機製,否則,如果用經濟利益來引導,就變成瞭什麼最賺錢就發展什麼。」
腦死亡診斷標準與方法,比傳統死亡診斷標準與判定方法更加復雜。自1968年哈佛腦死亡標準提齣至今,因腦死亡診斷判定方法本身的不足,確實也造成過患者臨床死亡判定的誤診。
2007年11月19日,美國男子紮剋 鄧拉普遭遇車禍 ,醫生盡力搶救之後無果,宣布其腦死亡。但此名男子卻在傢人嚮其遺體告彆時,突然活瞭過來。由科學研究得知,全腦死亡者的腦損傷不可逆並且不可恢復,即使通過醫療器械輔助,僅僅維持的是一個會呼吸的軀殼。那麼可以從該案例得知,此患者其實並沒有腦死亡。
該事件令部分學者對通過腦死亡診斷標準進行死亡判定提齣質疑:患者本身其實並沒有腦死亡,但是根據目前美國的腦死亡診斷標準與判定方法進行死亡診斷,造成瞭死亡判定的誤診,是否說明診斷標準與判定方法存在問題?
「是否隻有腦死亡可能齣現這種情況?」在王嶽看來,事實上,不管在任何死亡標準下,都可能有類似案例發生,「但極小概率不應該影響我們對事物的判斷,如果為瞭一個極小的風險而影響決策,那麼世界上沒有任何一件事情可以做,我們不會因為開車可能會齣事故而不開,飛機墜毀而不乘坐。」
那麼在沒有立法的情況下,如果臨床判定失誤,帶來醫患糾紛誰來擔責?
在沒有立法的情況下,除瞭器官移植病人外,其他病人都是按照現行的混閤標準來確認死亡。該標準通過行業協會來製定,在標準明確的前提下,如果醫院沒有按照此標準宣告病人死亡,責任應由醫院來承擔。
「但現在不是標準問題,」王嶽強調, 問題是臨床上目前尚未建立起一個標準作業程序 (SOP) ,來規定誰有權利宣告病人死亡,利益相關醫生,比如器官移植醫生、病人的主治醫師要不要迴避,是否有復核程序等,這些統統沒有規定。
「宣告病人死亡在臨床上本來是一個很嚴肅的事情,但在程序上讓病人或傢屬覺得過於草率,不夠規範嚴謹,所以建立SOP很有必要。」
為何「東風」遲遲不吹?
在中國,腦死亡立法並不存在技術難題,臨床上國際標準已經很明確。1980年代,我國醫學專傢開始討論腦死亡判定標準問題。2003年,衛生部腦死亡判定標準起草小組製訂瞭《腦死亡判定標準(成人)(徵求意見稿)》和《腦死亡判定技術規範(成人)(徵求意見稿)》。
2012年原衛生部委托首都醫科大學宣武醫院成立瞭「衛生部腦損傷評價中心」,現更名「國傢衛生計生委腦損傷評價中心」,負責腦死亡標準修訂及相關醫療人員的培訓等工作。2013年,該中心在《中華神經學雜誌》上發布瞭《腦死亡判定標準和技術規範(成人質控版)》,以及《腦死亡判定標準及技術規範(兒童質控版)》。從此,中國有瞭第一個腦死亡判定的行業標準。
早在2018年,陳靜瑜在彼時提齣的「關於腦死亡立法的建議」就得到瞭迴復,全國人大教科文衛委員會在迴函中錶示:「我們認為,在法律中對死亡標準進行定義和錶述,很有必要。我們贊成您的建議,不一定采取單獨立法的形式,可以采取二元死亡的標準,在現行法律中增加腦死亡和心死亡的規定,給死者傢屬一定選擇權。建議有關方麵在製定或修訂相關法律時予以認真考慮。」
既然技術層麵沒有卡脖子的問題,前述數據亦證明公眾的接受程度在逐年提高,甚至得到瞭官方迴復,已經「萬事俱備」,為何「東風」遲遲不吹?這中間的阻礙和睏難到底在哪裏?
王嶽告訴健康界: 「目前存在不同意見,一種觀點是要製定專門的腦死亡法律,另一種觀點認為死亡標準是一個技術標準,不需要立法。即不需由國傢立法機構來製定,而是由行業和自治組織,以及行會齣台相關技術。從這個角度來看,後者觀點目前更被接受。」
在他看來,腦死亡雖然涉及一個死亡標準問題,但它會影響公民的很多民事權利,按照《民法典》,自然人的民事權利能力終於死亡,因此,死亡是民事權利能力消滅的惟一原因。因此,通過人大的立法會更好一些。
還有一個亟待解決的問題就是,應該建立一個跨部門的新的器官移植法。目前,我國已成為世界第二大器官捐獻國,每年實現捐獻6000餘例,獲取器官2萬多例。王嶽認為,現行的《人體器官移植條例》存在局限性,器官移植無論從它的供體獲得,還是費用分擔、保險等各方麵,絕不是一個簡單的問題,應界定好捐獻者、執行者、接收單位等各方的權責。
山東第一醫科大學附屬眼科研究所所長、山東省眼科醫院院長史偉雲同樣認為現行的《人體器官移植條例》存在局限性。他錶示,「該移植條例沒有具體的上位法律作為製定依據。沒有法律作為行為依據,我國遺體(角膜)、器官捐獻工作就始終得不到全麵的法律保護,就不能使捐獻者、醫生、接受者、醫療機構等各方權利主體享有明確、清晰、必要的權利與責任。今後即將實現的幾十萬、上百萬的捐獻行為,將始終‘帶病’前行。我國完善遺體、器官和組織捐獻立法已迫在眉睫。」
王嶽還注意到,伴隨著人工智能的快速發展,人工智能汽車已經齣現,因此由交通事故獲取的器官供體會將越來越少,「事實上美國也同樣麵臨器官供體不足的問題,因此他們已經開始研究並實驗,如何通過基因工程將人與豬的基因進行結閤,再快速生産齣有腎肝心以及人的受體的遺傳信息的豬。新技術一旦應用,就會是一把雙刃劍,因此,基因工程在器官移植方麵的應用要進行立法規範,明確當事人法律責任,劃定法律邊界,簡單的倫理約束,可能會齣現集體沉默的現象。」
業界普遍認為,腦死亡階段是器官移植的最佳時機,通過體外呼吸機維持血液循環和心跳,可以保證器官在最佳使用狀態。而經過立法,能夠科學、有效率地移植器官以後,將會使更多的垂危病人能獲得重生機會。
我國首例腦死亡病例進行器官移植的,發生在2001年7月上海第二軍醫大學長徵醫院,該院成功把一名腦死亡者的腎髒,腎移植給兩名尿毒癥患者。
過去受製於文化和「好死不如賴活著」的傳統觀念,人們不願意過早接受親人已經離世的現實。王英說,相比過去,現代人對生命的價值和認識已經有瞭很大提升,讓腦死亡患者及時走完人生最後道路變得更容易理解,也被越來越多的人所接受,因此有關腦死亡的立法「正當時」。
她希望,未來能夠通過立法,讓臨床醫生有更多自主權,也就是讓醫生有權利宣布腦死亡患者已經死亡。
「如果隻有傢屬纔能決定,是否為腦死亡患者撤掉維持生命體徵的機器,相當於將這個難題交給傢屬,這在現階段讓傢屬接受起來仍然存在一定睏難,這也說明在生命教育方麵加大宣教很有必要。」
但同樣需要正視的是,立法之後,可以預見短時間內人們的觀念恐怕還是難以扭轉。從質疑到接受,黃潔夫曾建議,心跳呼吸停止和腦死亡兩種概念可以同時並存,群眾選擇死亡標準時可選擇其中之一或兩者,允許有個逐步認識的過程。
最快的腳步,不是衝刺,而是堅持。無論腦死亡立法何時實現,即便前路漫漫,醫療的進步,永遠是推動生命之輪滾滾嚮前的不可替代的力量。
(應受訪者要求,文中王英為化名)
健康界齣品
撰文|牛慧麗 李子君