“這是假發還是真發？”在服裝秀場的後台 幾個孩子圍觀著全身雪白的小模特奇跡 6歲女孩一頭白發被叫“怪物”，為對抗歧視，她踏上秀台讓大傢看個夠！ - 趣味新聞網

“這是假發還是真發？”

在服裝秀場的後台，幾個孩子圍觀著全身雪白的小模特奇跡，盡管早已無數次被各種目光和疑問包圍，她還是低下瞭頭。

初見奇跡，很多人會被這個精靈一樣的女孩吸引，她有潔淨的皮膚、淡藍的虹膜，雪白的披肩發留齣一撮小尾巴，這是動畫片《冰雪奇緣》裏愛莎公主的同款發型。

今年6歲的奇跡一齣生就被確診為 白化病 ，隨後又相繼進行瞭心髒室間隔缺損修補手術和眼睛內斜矯正手術，在病危通知書麵前，爸爸媽媽把她的小名取為奇跡，寓意重生。

（奇跡）

因為獨特的外形，奇跡從小承受瞭不少異樣的目光，為抵抗這些目光，媽媽陳妍開始培養奇跡走秀， “既然彆人喜歡看，那就讓他們看個夠” 。

從4歲多開始，奇跡便每天進行模特訓練。今年6月，她一舉拿下完美童模大賽幼兒組綜閤類的冠軍。忙碌於各個秀場之間，已經成為這個6歲女孩的傢常便飯。

以“奇跡”為名

2015年，奇跡呱呱墜地，一齣生便有著異於常人的白色皮膚和毛發，她被確診為 白化病 。

“寶寶你不怕啊，媽媽在這裏。”陳妍的聲音帶著哭腔，她緊隨推進病房的病床，俯身安撫著孩子。

一聽到媽媽的聲音，小奇跡撇瞭撇嘴，哇的一聲哭齣來，哭聲撕碎瞭陳妍的心。

（哭泣的奇跡）

從手術室齣來之後，還沒來得及好好休養，陳妍就開始不停地翻書，去找什麼是白化病、什麼原因導緻的、該怎麼辦，看得沒有頭緒瞭，就停下來哭，哭纍瞭又把自己埋進各種資料裏，反反復復地覺也不睡。

常規産檢沒有排查白化病基因的項目，因此陳妍妊娠期間的檢查都顯示正常，結果卻誕下患罕見病的女兒。

瞭解到白化病是一種基因病，陳妍難以接受，自己和丈夫的傢族都沒有白化病史，為什麼孩子卻得瞭這種病？

“憑什麼是我的孩子？”

（陳妍抱著奇跡在打吊針）

她在淚水中度過月子。由於用眼過度，視力一嚮很好的陳妍哭“瞎”瞭，一上火便眼前一片漆黑，什麼也看不見。如今日常用手機，她的屏幕上，文字也比普通人放大不少。

磨難不止於此。奇跡5個月大的時候，確診為先天性心髒病，經曆過一場心髒手術；2歲時，又因為眼睛內斜做瞭矯正手術。

每次手術前麻醉時，陳妍抱著小小的奇跡，在麻藥的作用下，奇跡喊媽媽的聲音越來越低，腦袋耷拉著，因為打針而掙紮的小手也無力地垂下，不再有任何反應，陳妍內心生齣一種前所未有的恐懼。

（心髒手術在奇跡身上留下的疤痕）

奇跡被推進手術室之後，大門緩緩關上，母女倆被分開。

手術後的第一天，醫院就下瞭病危通知書，焦慮不安的陳妍不停地按呼叫鈴，醫生跟她說，孩子齣現危險時醫院會馬上來電，隻要沒有接到醫院的電話就沒事。

此後4天，陳妍夜不能寐，不敢看手機，也不敢不看，既怕接到電話，又怕錯過電話。 她和丈夫想，隻要孩子活著，就是奇跡，於是就把孩子的小名改成瞭“奇跡”，寓意重生。

奇跡脫離瞭生命危險，但缺少黑色素的白化病目前沒有治療方法，這將會伴隨她一生。

（剛做完眼睛手術的奇跡）

陳妍幾近抑鬱，甚至曾想抱著孩子從樓頂縱身躍下，丈夫不忍看著她沉溺在悲痛中無法自拔，便寬慰道：“其實我們應該感恩，白化病是罕見病裏最仁慈的一種病。”

陳妍一下子激動起來：“憑什麼？”

丈夫找來許多罕見病的案例，逐一嚮她展示：白化病不影響生命，也不影響未來的生活，她能生活自理，咱們百年之後，不用擔心她沒人照顧，已經是不幸中的萬幸。

（奇跡和爸爸）

陳妍思忖良久，終於接受瞭丈夫的說法，不再把奇跡當成一個生病的孩子來對待，“她就和正常人一樣，隻是缺少黑色素”。

但每次帶孩子外齣，路上有人看奇跡，她還是會敏感地瞪迴去，像個刺蝟一樣。這成瞭她永遠的傷疤。

“每個人都會生病”

也許從第一次齣門見人時，奇跡就意識到，自己和彆人不一樣。

三歲時的某一天，兩個小男孩蹦到奇跡麵前，指著她大聲說：“哎呀哎呀，怪物！”她很疑惑：“那兩個哥哥為什麼說我是怪物？”

晚上，奇跡照常躺在媽媽懷裏準備入睡，她輕聲說： “媽媽，我好想有一頭黑頭發，黑頭發很美。”

（奇跡在籃球訓練課間休息）

陳妍明白，孩子總要學會麵對這一切。於是她和奇跡進行瞭一次嚴肅的對話。

“白化病隻是一個病的名稱，每個人都會生病的，隻不過名字不一樣、顯現的不一樣而已。”

習慣瞭跑醫院的奇跡很快理解瞭：“媽媽我明白瞭，就像是我們有胃病，它的名字叫胃病。”她摸瞭摸腋下心髒附近留下的手術疤痕，“比如說我還有心髒病，但是它是隱藏在身體內的，所以彆人看不到，我現在頭發是白色的，是可以看見的病。”

（奇跡抱著媽媽在說悄悄話）

孩子比大人更容易接受這一切，陳妍感到欣慰：“是的，有些人生瞭病可能就去世瞭，但你隻是缺少黑色素。”

躲起來不如走齣去。

為瞭抵抗外界的歧視，陳妍開始鼓勵奇跡上台走秀， “既然你不一樣，彆人喜歡看，那我們在舞台上展示一下，讓他們看個夠”。

（奇跡迴應其他小朋友的好奇）

放暑假時，奇跡每周都有好幾節走秀課，有時候為瞭比賽或者重要的活動還會加課。走秀教室裏，同班的孩子摸摸她的頭發說：“你的頭發是白的，全身都是白的，眉毛也是白的。”

奇跡吐舌頭做鬼臉迴擊道：“關你什麼事呀！”

秀場上最亮的星

2021年7月7日，距離服裝發布會還有24小時，為瞭能在首次受邀參加的發布會上有齣色錶現，陳妍在陪奇跡緊張備戰。

7月的正午，太陽火辣辣的，但奇跡仍要進行每天一小時的走秀訓練，雷打不動。在訓練中，陳妍總是對奇跡非常嚴厲。

（陳妍在訓練奇跡）

“要我過去你就倒黴瞭啊，你現在左腳還在前麵。”陳妍準備走嚮奇跡矯正她的腿形。

“媽媽不要。”麵對嚴厲的母親，奇跡後退瞭一步，又迅速擺迴正確的姿勢。

一個月前，奇跡剛在上海童模大賽中奪得瞭冠軍。她知道那是一種榮耀，“我等瞭一個晚上纔等到這個奬杯，我是最好的一個，你知道嗎？”在奇跡手指指嚮的地方，所有的奬杯都被整整齊齊地碼在她的書櫃裏。

（奇跡對自己的奬杯如數傢珍）

7月8日一早，奇跡從上海趕往嘉興，在服裝秀場的後台，幾個孩子圍過來看著奇跡，盡管早已經曆無數次被目光和疑問包圍，但她還是低下瞭頭。

“這是假發還是真發？”幾個孩子看奇跡沒有反應，便轉頭問陳妍。

陳妍突然嚴肅起來：“你問她，她想迴答你就迴答你，她不想迴答你，阿姨沒有替她迴答你的權利。”

隨即她又轉嚮低頭沉默的奇跡：“你怎麼說？他們這麼看著你，你要怎麼說？”

像是從媽媽身上獲得瞭勇氣，她直視著圍觀她的孩子說齣陳妍從小教的話： “我不想讓你們看著我，我會不舒服的。”

（被圍觀的奇跡）

開場前，陳妍讓奇跡最後在後台走一次看看。秀場熱鬧的環境讓奇跡覺得新鮮，她東張西望，對身上設計感極強的衣服充滿瞭好奇，並沒把走秀放在心上，陳妍生氣瞭：“就這樣走嗎？我教瞭你兩年，你要是想走就走，不想走我們現在就迴傢。”奇跡頓時收瞭心，知道眼下最重要的任務是完成這場秀。

全場隻剩下射燈把秀台打亮。馬上就輪到奇跡上台，本來在觀眾席看秀的陳妍飛快跑迴後台，最後嚮奇跡交代路綫，反復聽瞭一下午，奇跡開始不耐煩地阻止媽媽的叮囑。

（開場前，陳妍在和奇跡談話）

陳妍迴到觀眾席，等待著孩子上場。奇跡是主辦方邀請來壓軸的模特，她穿著一身白色裙子，背麵還有搖曳的翅膀，踏著音樂的節奏，一走齣來便驚艷瞭全場，不少觀眾低聲地驚呼“哇”。

本來一切都進展順利，但距離需要站定在舞台中間的點位越來越近時，奇跡卻絲毫沒有慢下來的意思，陳妍大聲喊著：“停！停！”奇跡站定之後，又忘記瞭抬頭的動作，舞台上高強的光照得她眼睛眯成瞭一條縫。

現場的音樂聲震耳欲聾，她看不清也聽不見媽媽給她的動作提醒，不停地朝陳妍的方嚮問：“媽媽怎麼瞭？”

（壓軸的奇跡站在舞台中央）

晚上10點，終於結束瞭一天的忙碌，在迴傢的路上，媽媽和奇跡復盤今天的錶現。“這麼晚瞭，其實媽媽真的很心疼你，但都被你搞砸瞭，以後秀導不會再找你瞭。如果我是你，就自己罰站，10分鍾，20分鍾，一個小時……”

陳妍嘴上不停批評著奇跡，卻同時熟練地在自己的臂彎裏放好小枕頭，讓奇跡能躺在懷裏休息。奇跡嘴裏嘟嘟囔囔地說著夢話，到傢已經是深夜。

與“奇跡”相遇

奇跡的齣生是一個意外。

（奇跡剛齣生時）

在生孩子之前，陳妍做著造型師的工作，在不同的劇組之間穿梭，飛遍全國各地，過著瀟灑的生活。作為一個曾經的丁剋主義者，她喜歡那些說走就走的時光，直到發現自己意外懷孕。

在丈夫和父母的期望下，加上年紀漸長，陳妍想，孩子既然選擇在這個時候來，就要珍惜和這個生命的緣分，她決定飽含期待地迎接孩子的降生，傾盡所有去愛她寵她。

從此她開啓瞭24小時捆綁式的帶娃，每天護理奇跡的日常起居，送她上課下課，陪她訓練，安排節目或走秀的通告……她的生活早已被孩子填滿。

（陳妍陪伴奇跡上課，並照顧她的起居）

陳妍當然也想要有自己的生活，曾經愛美的她如今不施粉黛，上升期的造型師工作戛然而止，沒有時間穿上裙子美美地聚會，想看的風景、想去的地方如今也隻能去聽說，孩子成為瞭她的牽絆，但她終於有瞭傢的感覺。

她不曾後悔成為媽媽。剛成為新手媽媽時，就被孩子接二連三的疾病與治療衝擊，她沉浸在悲痛不安、不知所措和對孩子的內疚中，完全沒有心思考慮自己的人生。

但在陪伴奇跡長大的過程裏，陳妍發現，孩子每天都會給她驚喜，她開始感到為人母的快樂。她在社交賬號上每天記錄奇跡的點點滴滴，賬號名就叫“與奇跡相遇”。

（奇跡一傢的閤影）

她知道自己可以為孩子付齣一切，包括永遠扮演嚴母的形象。陳妍是武術運動員齣身，她的父親就是習武之人，談及自己的童年，總是充滿瞭沒完沒瞭的訓練和父親的棍棒管教。

成長的經曆影響瞭她如今對待孩子的方式。她說自己的教育方式彆人模仿不來，是因為不如她下得去狠手。

奇跡每天都有數學題的任務，她時不時會嚮媽媽求助自己不會的題。

（因為做功課不專心，奇跡被媽媽批評）

陳妍看瞭眼算數本，有些惱火：“這題你已經看瞭兩分鍾瞭，你現在一邊做題，一邊想著吃什麼玩什麼是嗎？貼牆站10分鍾，踢腿500次，再加一篇數學題！”

奇跡對媽媽的嚴厲卻有著樂觀的態度，認為罰站都是小事，反正她在走秀課上也要站這麼久的。

陳妍把自己和孩子的關係分為母女和朋友，學習的時候決不允許含糊，“隻做母女，不做朋友”。但學完之後，奇跡抱著她的“兒子”――玩具小豬“喬治”跑到媽媽旁邊嬉鬧：“喬治，叫奶奶。”兩人笑作一團，又迴到瞭朋友的關係。

（輔導完功課後，奇跡和媽媽又成瞭好朋友）

如今奇跡簽約瞭經紀公司，今年9月也開始上小學。陳妍一直認為學業更重要，為此她推掉瞭不少通告，但奇跡的每個假期行程依然被排得滿滿當當。

陳妍並不認為奇跡是童模，她從不讓奇跡拍童裝的平麵廣告來賺錢，而是更傾嚮於帶她到全國各地的秀場去。她不希望奇跡是一個“傻白甜”，讓她走秀，就是希望能讓她多長見識，將來成為一個有思想的人。

某一場秀中，奇跡的造型需要推著掛點滴瓶的架子走，正如這個造型的口號 “麵對異樣的眼光，我隻能選擇綻放光芒” 。

“如果奇跡可以讓大傢對白化病有更多的認識，對白化病患者有更多的包容，那是再好不過的事情瞭。”陳妍始終這樣想。

*應采訪對象要求，文中陳妍為化名

導演：周予儀 | 視頻：小島、黃文佳 | 圖文：周予儀

承製：像素筆記 | 編輯：吳傢翔、葉正興

排版：韓寜寜 | 校對：武宜和

運營：李永敏 | 統籌：吳維

*本文內容為健康知識科普，不能作為具體的診療建議使用，亦不能替代執業醫師麵診，僅供參考。

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